СТРАХ СМЕРТИ — СТРАХ ЖИЗНИ? / где взять силы родителям тяжелобольных детей

Сильнее страха смерти может быть только страх за здоровье и жизнь своего ребёнка. Но именно он порой лишает людей возможности принять важное решение в самый последний момент. О трудностях жизни с ребёнком-инвалидом, о том, каково это — каждый день прощаться с детьми, и что должно прийти на смену милосердию сегодня, рассказывает директор детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. #Домсмаяком #хоспис #ЛидияМониава #паллиативнаяпомощь 00:00 Интро 01:09 Страх потери ребёнка — самое ужасное, что может быть 02:04 Около ста детей ежегодно уходят из жизни в московском хосписе 02:50 Для родителей тяжелобольных детей карантин ничего не изменил 07:24 Что значит для родителей вовремя отпустить тяжелобольного ребёнка 09:23 Важно честно говорить, что возможности медицины ограниченны 11:03 Если медицина бессильна и вылечить невозможно, зачем держать ребёнка в больнице? 16:27 В Европе и Америке можно отказаться от аппарата ИВЛ, в России — нет 18:40 Большинство родителей, дети которых уже умерли, называют свой опыт тяжёлым, но важным 20:16 В России нет реестра нуждающихся в паллиативной помощи 21:32 Выездная служба — это главное, что есть в хосписе 25:07 Паллиативная помощь начинается в момент постановки диагноза 31:16 Если ребёнок со СМА не получит лекарство, он попадёт в реанимацию, где пребывание стоит 50 тыс. рублей в сутки 33:45 Гораздо сложнее отдать тяжелобольного ребёнка обратно в интернат, чем оставить у себя 37:22 Нужно сделать всё, чтобы дети не вернулись в интернаты после эпидемии 42:58 Человеку без коляски кажется, что городская среда адаптирована для инвалидов, но остаётся ещё много проблем 45:46 Родители с детьми-инвалидами хотят равных прав и возможностей 50:18 В Москве содержание больного ребёнка в интернате обходится в 250 тыс. рублей в месяц 55:12 Государственные задания нужно раздавать НКО — это будет более эффективным 56:14 Что заложено в названии детского хосписа «Дом с маяком» Подписывайтесь на RT Russian: Telegram — https://t.me/rt_russian YouTube — http://www.youtube.com/subscription_center?add_user=rtrussian VK — http://vk.com/rt_russian Facebook — http://www.facebook.com/RTRussian Twitter — http://twitter.com/RT_russian OK — http://ok.ru/rtrussian Instagram — https://www.instagram.com/rtrussian TikTok — https://www.tiktok.com/@rt_russian